جودي أحمد حسن.. استغاثة عاجلة لإنقاذ طفلة مصرية من مرض نادر وأسرتها تناشد الدولة التدخل
كتبت : مروه حسن
تخوض الطفلة المصرية جودي أحمد حسن، البالغة من العمر 12 عامًا، سباقًا مع الزمن في مواجهة مرض وراثي نادر يُعرف باسم Cerebrotendinous Xanthomatosis (CTX)، في واحدة من الحالات القليلة التي تم رصدها في مصر ومنطقة الشرق الأوسط، ما يضعها أمام تحدٍ صحي خطير يتطلب تدخلاً عاجلاً لإنقاذ حياتها.
ويُعد هذا المرض من الاضطرابات الوراثية النادرة التي تؤثر على قدرة الجسم في التعامل مع بعض الدهون، ما يؤدي إلى تراكمها داخل أعضاء مختلفة، وهو ما ينعكس على عدد من الأجهزة الحيوية في الجسم، من بينها الجهاز العصبي، والعضلات، والكبد، إلى جانب التأثير على الذاكرة والقدرات الذهنية والبصر والحالة النفسية.
ويحذر الأطباء من أن تأخر التدخل العلاجي قد يؤدي إلى تفاقم الأعراض بشكل تدريجي، بما يهدد حياة الطفلة ويؤثر على مستقبلها بشكل خطير.
علاج غير متوفر وتكلفة باهظة
وتواجه أسرة الطفلة تحديًا كبيرًا في توفير العلاج اللازم، حيث تشير التقارير الطبية إلى أن العلاج الأساسي يتمثل في دواء CDCA، المتوفر خارج مصر، وتحديدًا في الولايات المتحدة الأمريكية، بتكلفة تصل إلى نحو 60 ألف دولار شهريًا، أي ما يقارب 3 ملايين جنيه مصري، مع ضرورة الاستمرار عليه لفترات طويلة وفقًا لتقييم الحالة.
وأكدت الأسرة أن هذه التكلفة تفوق قدراتها بشكل كامل، ما يجعل التدخل العاجل من الجهات المعنية والمؤسسات الإنسانية ضرورة لا تحتمل التأجيل.
نداء إنساني للتدخل السريع
وفي ظل هذه الظروف، وجهت أسرة الطفلة نداءً عاجلًا إلى عدد من الجهات، من بينها وزارة الصحة والسكان، ورئاسة مجلس الوزراء، ومجلس النواب، ووزارة التضامن الاجتماعي، إلى جانب رجال الأعمال والمؤسسات الخيرية، للتدخل السريع من أجل توفير العلاج أو المساعدة في استيراده، أو تبني الحالة طبيًا.
الأمراض النادرة.. معاناة صامتة
وتعيد هذه الحالة تسليط الضوء على معاناة مرضى الأمراض النادرة في مصر، في ظل التحديات المرتبطة بالتشخيص المبكر وارتفاع تكلفة العلاج وقلة توافر الأدوية، وهو ما يستدعي دعمًا أكبر لهذه الفئة من المرضى.
ويؤكد متخصصون أن التعامل مع مثل هذه الحالات يمثل اختبارًا حقيقيًا للمنظومة الصحية، ويعكس مدى قدرتها على تقديم الدعم الإنساني والطبي للحالات الأكثر احتياجًا.
بيانات التبرع الرسمية
🛑 البنك التجاري الدولي (CIB)
رقم الحساب: 100073076166
🛑 البنك الأهلي المصري
رقم الحساب: 0913172155546900010
🛑 جميع الحسابات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي ولا يُسمح بجمع أي تبرعات على أرقام أو حسابات شخصية.
